A distanza di un anno dalla prima indagine, il vissuto delle pazienti con carcinoma mammario triplo negativo (TNBC) torna sotto i riflettori grazie a una ricerca che fornisce ulteriori informazioni riguardanti le donne affette da questa patologia. La campagna di comunicazione “Donne in Meta”, svolta con la collaborazione dell’associazione Europa Donna, approfondisce gli aspetti più problematici correlati a questa forma di carcinoma: il momento della diagnosi, la percezione del futuro, l’impatto della malattia sulla sfera lavorativa e familiare, fino alle richieste delle donne nei confronti dei servizi socio-sanitari. La ricerca ha coinvolto 110 pazienti, con un’età media di 54 anni. Distribuite in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale, le donne nel 59 per cento dei casi non lavoravano e il 68 per cento aveva un/una partner stabile.

Caratteristiche clinico-terapeutiche
Tra le donne intervistate, il tumore è stato diagnosticato mediamente due anni prima. Circa due pazienti su tre stanno ricevendo un trattamento e si sottopongono almeno semestralmente a esami del sangue, visita senologica, identificazione dei biomarker ed ecografia mammaria. Altri esami, come per esempio la mammografia, vengono effettuati con una periodicità più lunga (una volta l’anno nel 45 per cento delle pazienti). Interessante constatare come l’85 per cento delle donne intervistate si ritenga soddisfatto del follow up e abbia un rapporto di fiducia con il proprio medico curante.

La comunicazione con l’oncologo
Non sorprendono i dati relativi ai temi affrontati più spesso con lo specialista di riferimento. Effetti collaterali delle terapie e nuove opzioni terapeutiche, impatto dei farmaci sulla vita quotidiana e aspettativa di vita sono le domande che con maggior frequenza vengono rivolte all’oncologo. Quest’ultimo sembra più focalizzato ad affrontare il colloquio con la paziente dando maggior risalto alle questioni medico-scientifiche piuttosto che, per esempio, a indirizzarla verso associazioni di volontariato o di pazienti, o anche alla possibilità di usufruire di servizi socio-sanitari.

Alla ricerca di informazioni
Più che mai, la ricerca di informazioni sulla malattia vede protagonista il web. Le fonti utilizzate, infatti, sono per circa due pazienti su tre siti online dedicati alla salute, siti di associazioni specializzate sul tumore al seno e i vari canali social. L’oncologo, e ancor meno il medico di Medicina generale, non rappresentano, in particolare per le pazienti più giovani, le figure a cui ci si rivolge in prima battuta. Analizzando nel dettaglio le ricerche che le donne fanno in Rete emerge chiaramente come le domande più frequenti riguardino proprio questioni specifiche sulla malattia nella sua globalità, quasi a dimostrare che la paziente, prima di rivolgersi al consulto medico, cerchi di farsi un’idea in totale autonomia.

Richiesta di assistenza
I servizi assistenziali, nella loro diversità, rappresentano un valido supporto per le pazienti oncologiche. L’81 per cento delle donne con carcinoma mammario triplo negativo ha infatti beneficiato del ricorso a un servizio ad hoc, in particolare per avere un aiuto in campo burocratico e psicologico. Molte pazienti, però, lamentano la carenza del supporto integrativo di altre figure professionali, come per esempio nutrizionista e sessuologo, e la mancanza di un supporto psicologico per il caregiver. Interessante constatare come le donne più soddisfatte dei servizi assistenziali ricevuti siano quelle in fase avanzata di trattamento e che sono state indirizzate ai servizi preposti dall’oncologo.

Lavoro e tempo libero
In presenza di carcinoma mammario triplo negativo, l’impatto della malattia sull’attività lavorativa è molto forte, in particolare nelle pazienti più giovani. Quasi una donna su cinque ha smesso di lavorare a seguito della comparsa del tumore, e si può dire in generale che la malattia condizioni, in un modo o nell’altro, il regolare svolgimento delle mansioni professionali. Avendo più tempo libero, e cambiando anche le priorità, le pazienti tendono a focalizzarsi su attività alle quali, prima della malattia, dedicavano meno attenzioni. In particolare, aumenta il tempo per i figli, per la famiglia, per il/la partner, per gli amici, e si instaura un rapporto di condivisione e appartenenza con altre donne malate di tumore. Il lavoro, come detto, e la cura della casa sono invece attività che passano in secondo piano.

Relazioni di coppia
Tra le donne coinvolte in questa ricerca, 75 avevano un/una partner al momento dell’intervista. La malattia ha modificato inevitabilmente il rapporto di coppia, innescando dinamiche che erano sconosciute prima della comparsa del tumore. La patologia e il suo decorso diventano, per una donna su tre, argomento costante di dialogo e di ricerca di una soluzione condivisa, sebbene più di un terzo delle pazienti manifesti il bisogno di indipendenza rispetto al/alla partner. Soltanto il 12 per cento delle 75 donne sostiene di non aver bisogno dell’aiuto del proprio/della propria partner. Per quanto riguarda un eventuale progetto di gravidanza, tra le 39 donne senza figli intervistate, il 18 per cento ha dichiarato di aver riposto nel cassetto il progetto di diventare mamma a seguito della comparsa del tumore.

Se la patologia è metastatica
Il processo di metastatizzazione del tumore impatta negativamente sulla vita della paziente, peggiorandola sotto tanti punti di vista. In particolare, il fattore tempo viene vissuto dalle donne con malattia metastatica in due modalità: da un lato il tempo che rimane viene visto come un dono e si sente la necessità di dare un aiuto concreto alle altre donne malate, dall’altro rappresenta un pensiero costante al quale cercano di sfuggire occupando le giornate. Oltre al maggior desiderio di passare più tempo con la famiglia e ai delicati equilibri che si instaurano con il/la partner, le pazienti con tumore metastatico segnalano anche un peggioramento del rapporto con l’oncologo di fiducia, mentre emerge una maggiore richiesta di supporto da parte di altre figure e della medicina complementare.

Conclusioni
La diagnosi di carcinoma mammario triplo negativo ha un impatto devastante sulla donna, che porta a un radicale cambiamento delle priorità. Il tempo dedicato al lavoro e alle attività casalinghe viene ridimensionato, lasciando spazio alla famiglia e, più in generale, agli affetti. Il pensiero costante del peggioramento della malattia, che si acuisce quando il tumore metastatizza, rende anche problematico il rapporto di coppia, compromettendo l’intimità e, più in generale, l’affiatamento con il/la partner. Al di fuori dei rapporti interpersonali, è molto pressante da parte delle pazienti la richiesta di servizi assistenziali soddisfacenti, che garantiscano un supporto psico-oncologico adeguato.

* Ricerca realizzata per Donne in Meta da Elma Research – Materiale per ricerche di mercato, in conformità alla vigente legislazione e/o a codici di regolamentazione delle ricerche di mercato

Per comprendere meglio il vissuto delle donne con carcinoma mammario triplo negativo (TNBC), l’Osservatorio Donne in Meta ha condotto un’indagine* che ha coinvolto 102 donne con la patologia e 18 loro partners. L’obiettivo è stato quello di indagare il vissuto delle pazienti con TNBC, esplorando gli aspetti più emotivi e relazionali, soffermandosi in particolare su quanto la malattia abbia condizionato la vita di coppia. Distribuite in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale, le donne coinvolte nella ricerca avevano un’età media di 52 anni, il 57 per cento un’occupazione e circa due su tre avevano un partner.

Alla comparsa della diagnosi
Il rapporto con la malattia cambia in modo considerevole a seconda del periodo che la donna sta vivendo. Se infatti per il 36 per cento delle donne che ha concluso i cicli di terapia ed è nella fase di follow-up il tumore viene vissuto come un qualcosa che ha intaccato soltanto una parte dell’esistenza, nel 29 per cento del campione che si trova nella fase iniziale e alle prese con la terapia il tumore è considerato una parte integrante di sé. Il discorso cambia per le donne che hanno ricevuto di recente la diagnosi di malattia: il 14 per cento prova un profondo disagio e nel rimanente 21 per cento la malattia porta a una sorta di annientamento del sé. In generale, si può concludere che, in seguito alla diagnosi di tumore, gli stati emotivi delle donne malate passano da grande paura iniziale, smarrimento e confusione, per poi lasciare spazio a un cauto ottimismo, alla forza e all’accettazione. Legata strettamente all’accettazione della malattia è la qualità della vita che, nonostante le difficoltà, viene considerata buona da oltre la metà del campione.

L’impatto della malattia
La diagnosi di tumore innesca un altalenarsi di emozioni, non esclusivamente negative, che si rafforzano con il passare degli anni.

Inevitabilmente, l’incertezza per il futuro, ancor più del dolore e della sofferenza fisica, rappresenta l’aspetto più preoccupante, in particolare nelle donne non più giovani. Tra le paure più diffuse, come evidenziato dalle risposte all’indagine ci sono quelle di non scoprire in tempo eventuali metastasi, il peggioramento delle condizioni di salute, l’incertezza sul futuro.

Il ruolo dei caregiver
La metà delle donne coinvolte nella ricerca ha affermato di avere un caregiver fisso, generalmente il partner: di questa figura si apprezza in modo particolare il supporto emotivo-psicologico che viene offerto alla persona malata.

In particolare a proposito del rapporto con il partner, è interessante sottolineare come soltanto una donna su tre abbia evidenziato cambiamenti sostanziali: non solo la voglia di pianificare e fare progetti per il futuro risulta inalterata, ma il desiderio di “fare coppia” ne esce rafforzato. Per quanto riguarda la relazione intima con il partner, due donne su tre hanno riportato un peggioramento.

Dalla parte del partner
Soltanto 18 partner di donne con TNBC hanno partecipato alla ricerca; il 67 per cento delle donne intervistate ha preferito non coinvolgere il proprio compagno. Per quanto “toccati” dalla malattia in modo ovviamente diverso, anche i vissuti del partner hanno subito un’evoluzione: dallo smarrimento, paura e confusione al momento della diagnosi, al cauto ottimismo e all’accettazione in seguito.

Così come sostenuto dalle donne con tumore, anche i partner hanno evidenziato come la malattia abbia avuto come conseguenza un sostanziale cambiamento del rapporto di coppia: meno basato sugli aspetti romantici e intimi ma più sul sostengo e sul supporto reciproco.

Gestione della malattia e bisogni
Al netto delle terapie ricevute, le pazienti con TNBC manifestano una certa insoddisfazione sulla modalità di gestione della loro malattia: poco più di un terzo si è sentita davvero presa totalmente in carico, in termini di tempo dedicato al counseling e al supporto ricevuto.

Da quasi la metà del campione coinvolto nello studio è emersa la necessità di una maggiore condivisione, sia fra medico-paziente per essere più informate sulla patologia e sul suo impatto, sia fra pari per confrontarsi con persone con cui si condivide l’esperienza di malattia.

Conclusioni
La ricerca “Donne in meta” ha permesso di conoscere meglio il vissuto delle donne con carcinoma mammario triplo negativo e delle persone che gravitano intorno a loro. E’ così emerso che le donne con diagnosi di TNBC affrontano la malattia a testa alta, sono resilienti e riconoscono anche gli aspetti positivi della situazione che stanno vivendo. Nonostante la paura e lo smarrimento iniziale, usano tutte le loro risorse per preservare la propria vita e non permettere alla malattia di prendere il sopravvento. Tra queste donne emerge un grande bisogno di condivisione, innanzitutto con il partner e la stretta cerchia di familiari e amici, ma anche con altre donne come loro, che stanno vivendo la medesima situazione. Il desiderio di condivisione si estende anche al rapporto con il medico: a prescindere dalla soddisfazione per le terapie ricevute, il campione intervistato non lo è altrettanto dal punto di vista più “umano”. Si avverte un certo livello di sfiducia nei confronti del sistema sanitario, che porta le donne ad avere paura di non scoprire in tempo l’evolversi della malattia. Infine, le donne hanno riferito di sentirsi trascurate perché poco seguite e coinvolte nelle scelte terapeutiche e non supportate adeguatamente dal punto di vista psicologico.

* Ricerca realizzata per Donne in Meta da Elma Research – Materiale per ricerche di mercato, in conformità alla vigente legislazione e/o a codici di regolamentazione delle ricerche di mercato